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GLOSSARY

GLOSSARY ON THE TOPIC "CHAGAS"

A proposal in permanent construction

"a list of difficult terms with explanations" (Else Øyen, 2009)

Based on these premises, and understanding Chagas as a complex socio-environmental health problem, we believe that in order to address it, definitions need to be proposed and critically reviewed by multiple disciplines and by the greatest possible diversity of social actors linked in one way or another to the approach to the subject. 

WHAT IS A GLOSSARY?

The objective of this Glossary is, then, to widen the range of definitions available on central aspects of the problem of Chagas, in order to contribute -with a critical approach- to both the academic field and decision-making, education and communication regarding any of the multiple aspects that make up the subject.

WHY AND FOR WHAT PURPOSE A GLOSSARY ON THE SUBJECT OF "CHAGAS"?

Porque es necesario comprender que:

- al menos 6.000.000 de personas en el mundo están infectadas con el parásito que causa el Chagas (WHO, 2013);

se estima que 10% de las personas que tienen Chagas lo saben y solo 1% tienen acceso al tratamiento disponible (Rodríguez Coura & Albajar Viñas, 2010) y

- una enorme cantidad de estas personas padece las consecuencias del estigma, la discriminación y el miedo vinculados con un abordaje fragmentado, deficiente y desactualizado de la problemática (Sanmartino et al., 2019).

En gran medida, algunos de estos datos complejos tienen que ver con que nos encontrarnos frente a un tema del que se habla poco o no se habla de la mejor manera. Por eso, coincidimos con que detenernos y reflexionar sobre las palabras que utilizamos para nombrar algunas cuestiones es un ejercicio necesario. Porque cuando se habla de un tema sensible, la forma hace al contenido: reforzando aquellos discursos que queremos cuestionar o ayudando a transformarlos (Sanmartino, 2015)

Por todo esto, apostamos a que este glosario constituya una herramienta que fomente la reflexión en torno a las cuestiones planteadas, aclarando que se trata de una primera aproximación que busca ser en realidad una base, el simple puntapié inicial de un recurso dinámico y en permanente (re)construcción.

ABOUT THE CONTENT, ORGANIZATION AND CONSTRUCTION OF THIS GLOSSARY

En esta sección proponemos desarrollar y aportar de manera colaborativa a la elaboración de un glosario “vivo” porque entendemos que algunos términos serán reformulados a lo largo del tiempo, otros solo dejarán planteadas discusiones abiertas, otros se irán actualizando y agregando a medida que avancemos en el conocimiento. En algunos casos se colocarán definiciones, en otros revisiones críticas sobre términos que necesitan ser revisados. Se trata de una propuesta dinámica donde todas las personas quedan invitadas a aportar a través de los formularios disponibles, quedando en manos del Grupo Técnico la canalización de los aportes y actualización de los términos y conceptos.

¿WHO WE ARE?

Technical Group 6 (WG6-IEC) is convened by the Chagas Disease Control Program, Department of Control of Neglected Tropical Diseases, WHO, to make technical contributions in the area of Information, Education and Communication (IEC) regarding the problem of Chagas. It is integrated by a group of people, professionals from different disciplines and geographical origins, with wide and varied experience in the subject.

Definitions are a powerful tool for thought and action.

Chagas /problemática de Chagas/ enfermedad de Chagas / cómo nombrar la cuestión del chagas

A partir de lo planteado en el punto anterior, sugerimos que de manera extendida se haga referencia a la denominación problemática de Chagas o simplemente Chagas (cuando esta última no genere confusiones idiomáticas) en lugar de utilizar de manera indistinta la denominación de enfermedad de Chagas. Reservamos esta última expresión para situaciones específicas en las cuales hablamos de las alteraciones de la salud de las personas portadoras del parásito Trypanosoma cruzi.

Entendemos que el Chagas es mucho más que una enfermedad, no solo por la multidimensionalidad y complejidad que lo definen, sino también porque, la mayor parte de las personas cuyo análisis de Chagas es positivo no desarrolla la enfermedad propiamente dicha Por otra parte, invitamos a dejar definitivamente de lado la expresión mal de Chagas porque el título de mal implica un juicio de valor -claramente negativo- que contribuye a perpetuar la estigmatización y la discriminación de las personas afectadas. Al mismo tiempo, pensar en el Chagas como un “mal” lleva implícito un error de concepto dado que habitualmente se nombra de esa manera a enfermedades alrededor de las cuales hay aspectos fundamentales -como las vías de contagio o el agente causal- que se desconocen

Personas afectadas / (no)pacientes // (no)Chagásicos/as / ¿cómo nombrar a las personas?

Frente al uso aún extendido de los términos “chagásico” o “chagásica” para referirse a las personas que tienen Chagas, cabe preguntar si actualmente alguien hablaría de “sidosas” o “cancerosas” para referirse a personas afectadas por otras problemáticas de salud tan sensibles como la que aquí nos preocupa. Aunque implique usar más palabras, proponemos hablar, por ejemplo, de “personas con Chagas”, “personas afectadas por el Chagas”, “personas viviendo con la enfermedad de Chagas” (para los casos donde ya hay manifestaciones clínicas atribuibles al T. cruzi).

Es en este punto en particular que resulta necesario aprender de las asociaciones que componen el movimiento de personas afectadas por el Chagas (muchas de ellas reunidas en torno a FINDECHAGAS, la Federación de Asociaciones de Personas afectadas por la Enfermedad de Chagas) las cuales nacieron de la conformación de pequeños grupos de personas conviviendo directa o indirectamente por la enfermedad. En este sentido, desde hace un tiempo, muchas de estas personas se han comenzado a transformar, gradualmente, de pacientes a militantes, cuestionando explícitamente el apodo de chagásicos/as, haciendo escuchar su voz y luchando por una mayor participación en espacios reivindicatorios.

  PARTICIPA DE LA ENCUESTA: OPINIÓN DESDE LAS PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE CHAGAS: ¿Cómo nombrarnos?

 

OPINA SOBRE ESTA PALABRA






Componente IEC

 

  • Comunicación / Comunicación en Salud 
  • Educación /Educación en salud
  • Información / Información en salud

 

 

Eliminación / Erradicación / Control
Enfermedad de Chagas (fases) / Infección / Agente causal / Transmisión del agente causal
Movilización Social /Participación Comunitaria
Prevención / Promoción de la Salud
Chagas como problemática global ( NO como Zonas endémicas/no endémicas)
Salud-enfermedad-atención
Aproximación sociaoantropológica
Abordaje biopsicosocial
Determinantes sociales de la salud/ del Chagas
Autogestión
Referencias Bibliográficas

Referencias bibliográficas

Isaza Nieto P. (2015). Glosario de epidemiología. Academia Nacional de Medicina de Colombia-Capitulo Tolima. www.academiamedicinatolima.org/uploads/7/1/5/9/71599273/glosario_epidemiologia_pdf_1.pdf

Øyen E. (2009). Presentando el Glosario. En: Pobreza: Un glosario internacional. Eds.: Spicker P, Alvarez Leguizamón S,  Gordon D. Buenos Aires: CLACSO, 2009. biblioteca.clacso.edu.ar/ar/libros/clacso/crop/glosario/03oyen.pdf

Rodríguez Coura J, Albajar Viñas P. (2010). Chagas disease: a new worldwide challenge. Nature 465, supl. 7301, pp. s6-s7.

Sanmartino M, Avaria Saavedra A, Gómez i Prat J, Albajar-Viñas P. (2019). Chagas and health promotion: dialogue inspired by the Curitiba Statement. Health Promotion International Vol. 34, Issue Supplement_1:i82–i91.

Sanmartino M. (Coordinación). (2015). Hablamos de Chagas. Aportes para (re) pensar la problemática con una mirada integral. Contenidos: Amieva C, Balsalobre A, Carrillo C, Marti G, Medone P, Mordeglia C, Reche VA, Sanmartino M, Scazzola MS. Buenos Aires: CONICET.

World Health Organization (WHO). (2013) Sustaining the Drive to Overcome the Global Impact of Neglected Tropical Diseases. Second WHO Report on Neglected Tropical Diseases, WHO/HTM/NTD/2013.1. WHO, Genève.

DO YOU WANT TO COLLABORATE WITH THE GLOSSARY?

Chagas /problemática de Chagas/ enfermedad de Chagas / cómo nombrar la cuestión del chagas

A partir de lo planteado en el punto anterior, sugerimos que de manera extendida se haga referencia a la denominación problemática de Chagas o simplemente Chagas (cuando esta última no genere confusiones idiomáticas) en lugar de utilizar de manera indistinta la denominación de enfermedad de Chagas. Reservamos esta última expresión para situaciones específicas en las cuales hablamos de las alteraciones de la salud de las personas portadoras del parásito Trypanosoma cruzi.

Entendemos que el Chagas es mucho más que una enfermedad, no solo por la multidimensionalidad y complejidad que lo definen, sino también porque, la mayor parte de las personas cuyo análisis de Chagas es positivo no desarrolla la enfermedad propiamente dicha Por otra parte, invitamos a dejar definitivamente de lado la expresión mal de Chagas porque el título de mal implica un juicio de valor -claramente negativo- que contribuye a perpetuar la estigmatización y la discriminación de las personas afectadas. Al mismo tiempo, pensar en el Chagas como un “mal” lleva implícito un error de concepto dado que habitualmente se nombra de esa manera a enfermedades alrededor de las cuales hay aspectos fundamentales -como las vías de contagio o el agente causal- que se desconocen

Personas afectadas / (no)pacientes // (no)Chagásicos/as / ¿cómo nombrar a las personas?

Frente al uso aún extendido de los términos “chagásico” o “chagásica” para referirse a las personas que tienen Chagas, cabe preguntar si actualmente alguien hablaría de “sidosas” o “cancerosas” para referirse a personas afectadas por otras problemáticas de salud tan sensibles como la que aquí nos preocupa. Aunque implique usar más palabras, proponemos hablar, por ejemplo, de “personas con Chagas”, “personas afectadas por el Chagas”, “personas viviendo con la enfermedad de Chagas” (para los casos donde ya hay manifestaciones clínicas atribuibles al T. cruzi).

Es en este punto en particular que resulta necesario aprender de las asociaciones que componen el movimiento de personas afectadas por el Chagas (muchas de ellas reunidas en torno a FINDECHAGAS, la Federación de Asociaciones de Personas afectadas por la Enfermedad de Chagas) las cuales nacieron de la conformación de pequeños grupos de personas conviviendo directa o indirectamente por la enfermedad. En este sentido, desde hace un tiempo, muchas de estas personas se han comenzado a transformar, gradualmente, de pacientes a militantes, cuestionando explícitamente el apodo de chagásicos/as, haciendo escuchar su voz y luchando por una mayor participación en espacios reivindicatorios.

  PARTICIPA DE LA ENCUESTA: OPINIÓN DESDE LAS PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE CHAGAS: ¿Cómo nombrarnos?

 

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Componente IEC

 

  • Comunicación / Comunicación en Salud 
  • Educación /Educación en salud
  • Información / Información en salud

 

 

Eliminación / Erradicación / Control
Enfermedad de Chagas (fases) / Infección / Agente causal / Transmisión del agente causal
Movilización Social /Participación Comunitaria
Prevención / Promoción de la Salud
Chagas como problemática global ( NO como Zonas endémicas/no endémicas)
Salud-enfermedad-atención
Aproximación sociaoantropológica
Abordaje biopsicosocial
Determinantes sociales de la salud/ del Chagas
Autogestión
Referencias Bibliográficas

Referencias bibliográficas

Isaza Nieto P. (2015). Glosario de epidemiología. Academia Nacional de Medicina de Colombia-Capitulo Tolima. www.academiamedicinatolima.org/uploads/7/1/5/9/71599273/glosario_epidemiologia_pdf_1.pdf

Øyen E. (2009). Presentando el Glosario. En: Pobreza: Un glosario internacional. Eds.: Spicker P, Alvarez Leguizamón S,  Gordon D. Buenos Aires: CLACSO, 2009. biblioteca.clacso.edu.ar/ar/libros/clacso/crop/glosario/03oyen.pdf

Rodríguez Coura J, Albajar Viñas P. (2010). Chagas disease: a new worldwide challenge. Nature 465, supl. 7301, pp. s6-s7.

Sanmartino M, Avaria Saavedra A, Gómez i Prat J, Albajar-Viñas P. (2019). Chagas and health promotion: dialogue inspired by the Curitiba Statement. Health Promotion International Vol. 34, Issue Supplement_1:i82–i91.

Sanmartino M. (Coordinación). (2015). Hablamos de Chagas. Aportes para (re) pensar la problemática con una mirada integral. Contenidos: Amieva C, Balsalobre A, Carrillo C, Marti G, Medone P, Mordeglia C, Reche VA, Sanmartino M, Scazzola MS. Buenos Aires: CONICET.

World Health Organization (WHO). (2013) Sustaining the Drive to Overcome the Global Impact of Neglected Tropical Diseases. Second WHO Report on Neglected Tropical Diseases, WHO/HTM/NTD/2013.1. WHO, Genève.