SENSIBILIZACIÓN

MAPAS CORPORALES DE PERSONAS QUE VIVEN CON LA ENFERMEDAD DE CHAGAS

Consideramos la técnica de los mapas corporales ideal para mostrar los pensamientos, anhelos y necesidades no cubiertas de las personas que viven con la enfermedad de Chagas. En noviembre de 2018 fuimos a Bolivia para charlar con personas afectadas por esta enfermedad desatendida. Somos un equipo de investigadores, hombres y mujeres, de Alemania, Bolivia, Chile y España, que realizó esta técnica de manera individual con 12 participantes. Hemos escogido cinco mapas corporales que, por su historia y por lo que sus dibujos transmiten, consideramos embajadores idóneos de la situación que viven estas personas en un área rural castigada por el Chagas. Nuestro objetivo es sensibilizar tanto a los profesionales del ámbito sanitario como al público general sobre la situación actual de la enfermedad y de las personas que la padecen.

MAPEO CORPORAL & ENFERMEDAD DE CHAGAS

Esta es la primera experiencia documentada del uso de la técnica de mapeo corporal con personas que viven con la enfermedad de Chagas. Durante tres sesiones individuales con un investigador, exploramos los siguientes aspectos relacionados con la enfermedad:

– Sesión 1: antes y después del diagnóstico

– Sesión 2: vivir con la enfermedad Chagas

– Sesión 3: afrontamiento y resiliencia

Durante las sesiones, los participantes fueron plasmando en un lienzo -donde previamente habían dibujado la silueta de su propio cuerpo a tamaño real- sus vivencias, preocupaciones y anhelos mientras conversaban con los investigadores. Las herramientas para ello variaron desde rotuladores de colores hasta recortes de revistas.

Los audios de las tres sesiones fueron grabadas y transcritas. Los discursos están siendo analizados y triangulados por los investigadores. Tras editar las fotos realizadas a los mapas corporales, se escogieron cinco que fueron impresas en tamaño real para ser expuestas con el objetivo de sensibilizar a profesionales sanitarios y a la población general, y abogar por los derechos de las personas que viven con el chagas. Los nombres de los participantes que aparecen en los mapas son ficticios y fueron escogidos por ellos mismos.

Dichos mapas corporales se han expuesto en el marco de los siguientes eventos durante 2019:

– Conference on Tropical Medicine & Global Health. 4-6 abril, Munich, Alemania.

– XI Congreso de la Sociedad Española de Medicina Tropical y Salud Internacional (SEMTSI). 28-30 octubre, Ávila, España.

RESULTADOS PRELIMINARES

Los resultados preliminares de este estudio fueron mostrados durante el 11th European Congress on Tropical Medicine and International Health (ECTMIH), celebrado en septiembre de 2019 en Liverpool, Reino Unido*. Los resultados finales de la experiencia serán publicados próximamente en una revista científica. La investigación cuenta con la aprobación ética de la Universidad de Sucre (Bolivia) y la Ludwig-Maximilians-Universität de Munich (Alemania).

Estos son algunos resultados preliminares del análisis de los discursos de las personas que realizaron los mapas corporales:

– Las decisiones individuales sobre el tratamiento están influidas por numerosas fuentes de información. Todo ello puede crear inseguridad en el paciente. Las actividades informativas deberían incluir a todos los sectores y basarse en las creencias y prácticas locales.

– El uso de ivermectina veterinaria para el Chagas es una práctica localmente extendida, pautada por algunos médicos y veterinarios, sin ninguna evidencia científica.

– Muchas personas que viven con el Chagas no pueden permitirse pagar un marcapasos o una cara cirugía. Algunos deciden esperar a campañas gratuitas, pero estas no llegan a tiempo para todos. No tienen dinero e, irónicamente, se les rechaza en trabajos estables y en solicitudes de préstamos bancarios.

– El tratamiento biomédico es visto como una opción terapéutica más (pluralismo médico).

– Las desigualdades de género (mucho trabajo y poco descanso) constituyen factores determinantes para estadios avanzados de la enfermedad. En las mujeres, la idea de morir y abandonar a los hijos representa una gran preocupación y causa ansiedad.

– Muchas personas que viven con el Chagas dicen encontrarse mejor tras tomar tratamientos alternativos / ivermectina o aseguran que sus serologías posteriores salen negativas, incluso cuando necesitan tratamiento biomédico.

– Aunque la serología no es un buen marcador de progresión de enfermedad, se usa localmente para predecir la progresión y determinar el éxito o fracaso terapéutico.

– Existe una fuerte creencia de que el Chagas se acelera por el estrés y las preocupaciones, extendiéndose por todo el cuerpo e incluso provocando lesiones visibles a nivel cutáneo.

– El miedo a la muerte súbita influye en gran medida a nivel psicológico, lo que puede conducir a somatización de síntomas como dolor torácico o cefalea.