Plataforma Beatchagas

PLATAFORMA BEATCHAGAS

La plataforma BeatChagas es una herramienta del Grupo técnico de Información, Educación y Comunicación (IEC) en Chagas (TG6-IEC Chagas) del Programa de control de la enfermedad de Chagas de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

La plataforma contiene información materiales, estrategias y experiencias de IEC para: promover el desarrollo de propuestas de IEC; apoyar las actividades de vigilancia, prevención y control de la enfermedad de Chagas en el mundo; y contribuir en la consecución de los objetivos de la OMS. Todo el contenido de IEC compartido, entre el que se encuentra material gráfico, documentales, canciones, animaciones y textos, ha sido validado por el TG6-IEC y se pone a disposición de cualquier persona, organización o institución interesada a través de esta plataforma.

GÁNALE AL CHAGAS

La plataforma BeatChagas nació en 2014, resultado del trabajo colaborativo entre diversas instituciones: el Programa de Salud Internacional del Instituto Catalán de la Salud (PROSICS); el Hospital Universitario Vall d'Hebron (VHIR); la Fundación Leo Messi; la Fundación FC Barcelona; el Grupo “¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?” de Argentina y la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS). Desde su creación, uno de los objetivos ha sido ayudar a sensibilizar a las personas, instituciones, organizaciones y gobiernos acerca de la complejidad del Chagas. En ella se muestran y discuten, a través de su variedad de recursos y estrategias, diferentes aspectos del Chagas, siempre colocando en el centro a las personas afectadas (personas con Chagas, familiares, amigos/as, etc).. Otro objetivo de la plataforma ha sido aportar a la visibilidad en torno a la vigencia y magnitud de la problemática del Chagas a nivel mundial, incluyendo la necesidad de implementar protocolos de detección y diagnóstico y garantizar el acceso a un tratamiento integral. Aún actualmente se calcula que menos del 10% de las personas infectadas conocen su situación (https://www.eurosurveillance.org/content/10.2807/ese.16.37.19968-en). Esta plataforma pretende contribuir a ganarle al Chagas (“BeatChagas”), venciendo el silencio y las barreras que han caracterizado esta enfermedad desde su descubrimiento.

LA ENFERMEDAD DEL CHAGAS

La enfermedad de Chagas, causada por el parásito Trypanosoma cruzi, lleva el nombre del médico brasileño Carlos Chagas, quien -en 1909- diagnosticó el primer caso humano en una niña de 2 años de edad llamada Berenice... Para más información por favor consulte el Fact sheet y página de internet de la OMS.

REALIDAD MULTIDIMENSIONAL

El GT6-IEC entiende que hablar de “Chagas” es mucho más que hablar de una enfermedad. El hecho de reconocer que en su complejidad se conjugan aspectos biomédicos, epidemiológicos, psicológicos, socioculturales, políticos, económicos y ambientales permite reconocer que el abordaje de la investigación, prevención, control y cuidado de las personas os afectada debe ser integral y adecuado a las particularidades de cada territorio y tiempo. Todo esto es especialmente relevante en el actual contexto de globalización.

Históricamente, la falta de comprensión del Chagas como un desafío multidimensional pudo conducir a abordajes fragmentados que además contribuyeron a profundizar desatención de la problemática. Sus diferentes dimensiones interactúan, como dentro de un mecanismo de engranajes que justifica la justifican la necesidad de aproximaciones y enfoques dialógicos, interdisciplinarios e intersectoriales ; muy probablemente, la única manera de considerar y dar una respuestas acordes a sus características:

  • Una enfermedad mayormente crónica y silenciosa (asintomática u oligosintomática) y frecuentemente, también, una enfermedad transgeneracional.
  • Millones de personas directamente afectadas y enfrentando los problemas relacionados con su condición de: i) persona portadora del parásito (en la mayoría de los casos, entre el 60 y 70%, es decir, con la infección parasitaria pero sin síntomas ni afecciones orgánicas; ii) persona con manifestaciones clínicas, es decir, una afectación de su condición de salud y necesidad de cuidado médico integral; iii) persona con complicaciones de la enfermedad misma (como un accidente vascular…), es decir, con consecuencias concretas del Chagas e invalidez frequente.
  • Bajo índice de detección (<10%, frecuentemente <1%) a lo que se suman barreras frecuentes de acceso a un cuidado médico adecuado.
  • Millones de que, además del Chagas, enfrentan desafíos como:
    o información y educación desiguales, falta de comunicación (sobre la enfermedad, sus derechos, ...);
    o situaciones psicológicas / personales (miedo, vergüenza, aislamiento...) relacionados con la enfermedad o el entorno social;
    o condiciones sociales (estigma, exclusión, desigualdad, discriminación, barreras de acceso a la atención médica, ...);
    o diversas perspectivas relacionadas con el entorno cultural y las cosmogonías;
    o desigualdades de género relacionadas con los diversos contextos sociales, psicológicos y culturales.;
    o desigualdades económicas relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y las condiciones de vida laboral y social.;
    o limitaciones de seguridad social y derechos laborales.
  • Mujeres en edad fértil y mujeres embarazadas que enfrentan desafíos particulares, relacionados con la posibilidad de la transmisión connatal de su infección, que comúnmente conlleva múltiples (e invisibles) consecuencias psicológicas, familiares, sociales y médicas.…
  • Circulan aún conceptos desactualizados que se traducen muchas veces en prácticas que reproducen estereotipos, sobre las personas afectadas, la enfermedad y la forma de tratarla y enfrentarla (por ejemplo se habla del Chagas como una enfermedad solamente rural, que afecta exclusivamente a poblaciones pobres, situada básicamente en América Latina, o como enfermedad mortal, que no tiene sin ningún tratamiento y que las personas afectadas no pueden tener ningún tipo de acompañamiento de salud)
  • Estereotipos sobre la población afectada:, se habla de ellas como personas con total falta de conocimiento, calificación, o agencia, es decir, falta de capacidad de actuar, decidir, y organizarse de forma independientes y libres).
  • Desinformación general, bajo interés social, médico, político entre otros;, falta de demanda social y débil compromiso político para resolver los problemas relacionados con el Chagas.
  • Insuficiente  investigación y desarrollo ,relacionado con la detección, la prevención y el cuidado integral, que incluye aspectos como el diagnóstico, los tratamientos, la comprensión de aspectos sociales y culturales, el  desarrollo de herramientas de información, educación y comunicación, entre otros.

¿CÓMO PUEDO COMPARTIR MIS HERRAMIENTAS IEC CON LA PLATAFORMA BEATCHAGAS?

Si tienen materiales o si han promovido actividades o estrategias, en la línea de IEC-Chagas, pueden hacerlos llegar al GT6-IEC. El grupo técnico valida los aportes recibidos con el fin de ponerlos a disposición de las personas, organizaciones, instituciones y gobiernos.

Las herramientas a compartir deben seguir una serie de criterios y, en la medida de lo posible, estar basadas en la evidencia y en estudios que certifiquen su validez e impacto. Si disponen de recursos o estrategias que cumplan estos requisitos, el grupo técnico los puede validar y poner a disposición a través de la plataforma BeatChagas.

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